Récit

Parents vieillissants : la charge invisible des enfants aidants

Thérapie de Groupe
Vieillir, c’est voir les rôles s'inverser. Pamela s’interroge sur ce moment délicat et décisif où l'enfant devient le gardien de l'adulte qu'il a autrefois admiré.

J’écris sur la vieillesse, comme si j’étais une vieille femme, mais je ne suis qu’une observatrice, une espionne.

J’ai toujours été proche des personnes âgées, que ce soit en tant que petite-fille ou amie, mais jamais en tant que fille. Il me semble important de le préciser. Être l’enfant d’un parent âgé souffrant de sénilité ou de maladies physiques ou mentales est bien plus complexe qu’être un petit-enfant. Le petit-fils ou la petite-fille est présent, aide de temps en temps, sourit, discute, fait le ménage, rend service si nécessaire, mais il y a une distance émotionnelle bien plus grande qui le sépare de la personne âgée.

Le vieillissement est un problème mondial. La situation est particulièrement préoccupante dans les pays à revenus faibles ou intermédiaires. En 2050, 80 % des personnes âgées vivront dans ces pays. On parle peu du désespoir et de l’anxiété que ressentent les enfants qui doivent subvenir aux besoins de leurs parents dans des pays où la retraite est tout simplement insuffisante pour couvrir la nourriture, le logement et les médicaments. Si on ajoute à cela les coûts élevés d’une maison de retraite ou d’un soignant, parfois indispensables même lorsque les enfants prennent en charge leurs parents, la vieillesse devient un fardeau terrifiant. Quand des soins intensifs sont nécessaires, les enfants finissent par devenir les parents de leurs propres parents.

S’occuper de ses parents est un choix, pas une obligation, mais il existe un tabou profond lorsque l’on décide de ne pas le faire. On est alors vu comme un enfant ingrat, indigne. Un juste équilibre devrait pouvoir exister : se décharger complètement de cette responsabilité est égoïste, c’est un acte d’abandon ; mais en assumer l’entière charge est extrêmement difficile, un dévouement total que personne ne devrait être obligé de fournir. Certains le font par souci pour leurs parents, d’autres par culpabilité, d’autres encore n’ont pas d’autre option. L’idéal serait de trouver un compromis, par exemple en rémunérant un soignant et en étant présent quand on le peut. Cependant, cela nécessite des ressources financières et une situation privilégiée, ce qui n’est pas le cas de la majorité des gens. Cela peut entraîner un profond stress et une grande détresse.

Quand un parent vieillit et ne peut plus s’occuper de lui-même, les tensions familiales ne tardent pas à éclater. J’ai vécu cela avec trois de mes grands-parents — deux grands-mères et un grand-père. J’ai vu des disputes familiales, entendu des insultes, des cris, observé des rancœurs enfouies resurgir. Dans ces situations, on commence avec la raison, mais on finit avec l’émotion. Parfois, la personne âgée devient un fardeau que l’on déplace de maison en maison, comme une obligation transformée en objet.

Ma grand-mère Aurora, la mère de mon père, a vécu avec moi et avec tous mes oncles et tantes. Elle a même voyagé seule en avion, malgré sa sénilité avancée, pour aller vivre chez l’une de ses filles. Sa routine ne changeait jamais, quelle que soit la maison : elle descendait pour manger et regarder la télévision pendant la majeure partie de la journée, et le reste était consacré à gérer ses caprices. Si on changeait de chaîne ou éteignait la télévision, elle perdait pied ; elle avait besoin d’entendre en fond sonore la chaîne 10 toute la journée. Parfois, elle ne la regardait même pas, mais elle en avait besoin. Cette chaîne était devenue son véritable foyer.

Depuis longtemps, elle souhaite mourir, mais elle ne meurt pas. On ne peut pas vraiment lui en vouloir.

Mon autre grand-mère, Chepa, a passé des années à voyager de maison en maison avec un canari dans une cage — le canari étant comme l’esprit de mon grand-père décédé —, sa valise et une chaise à bascule. Jusqu’au jour où elle a refusé de quitter sa maison, où elle se trouve encore. Tous ses enfants l’aiment à leur manière, mais chacun a une relation particulière avec elle. Ma grand-mère Chepa était une personne complexe, comme un personnage sorti de Cent ans de solitude, très dramatique et typiquement latino-américaine. Elle ne lit plus aujourd’hui, mais c’était l’une des meilleures lectrices que j’ai connues. Sa vie ressemblait un peu à un roman de réalisme magique, et ses enfants en faisaient partie. Elle a toujours été silencieuse, difficile à cerner, dure, et quelque peu masculine sans être machiste. Une femme extrêmement indépendante, mariée à un militaire. Un ensemble de contradictions. Elle est alitée depuis plus d’un an à cause d’une fracture mal soignée à la jambe et d’une profonde dépression après la mort de son fils. Alitée, elle alterne entre de bons et de mauvais jours, plus docile désormais, mais elle déteste toujours sa vie. Ce n’est pas facile. Depuis longtemps, elle souhaite mourir, mais elle ne meurt pas. On ne peut pas vraiment lui en vouloir. Qui voudrait continuer à vivre quand quelqu’un doit vous laver chaque jour et que vous ne pouvez plus mâcher correctement ?

Il y a quelques mois, elle était certaine de sa mort imminente. En tant que sorte de devineresse, une sorcière, tout le monde la croyait. Nous avons passé cinq jours à prier et à cuisiner ses plats préférés. Ma grand-mère avait des accès de fièvre irréguliers, nous l’avons nourrie comme une dinde pour Noël, nous avons fait venir un prêtre pour lui donner les derniers sacrements, et des membres de la famille vivant à l’intérieur du pays sont venus lui dire adieu. Trois mois plus tard, elle est toujours en vie. Nous avons diffusé en boucle La vie en rose d’Édith Piaf, sa chanson préférée. Maintenant, chaque fois que j’entends cette chanson, je ne peux m’empêcher de rire de cette situation absurde — les pleurs de la famille, les journées épuisantes passées autour de son lit, l’argent dépensé en nourriture coûteuse que nous ne pouvions pas nous permettre pour la satisfaire, et la voir simuler sa propre mort.

Tout le monde ne vit pas cette situation d’aussi près. Certains déménagent dans un autre pays, s’installent dans une autre région, font partie d’une famille désunie ou vivent la vieillesse de leurs parents sans ces difficultés. Souvent, ces enfants deviennent les « bons enfants » aux yeux des parents. Leur relation se limite à des visites et des appels téléphoniques. Ils leur souhaitent le meilleur, les traitent bien, leur montrent de l’affection, mais ne vivent aucune de leurs souffrances réelles, juste des anecdotes par téléphone. À l’inverse, les enfants qui deviennent les aidants sont plongés dans la douleur, l’irritabilité, la dégradation physique et la régression de la personne âgée vers l’infantilisme. Ils finissent par être perçus comme les « mauvais enfants », car ils représentent désormais l’autorité dans la vie de leurs parents.

Parfois, les comportements des personnes âgées frôlent la méchanceté. Il est compréhensible qu’une certaine folie entre en jeu, mais quand quelqu’un consacre son temps à prendre soin des autres, son cœur attend de la reconnaissance, un sourire. Quand cela n’arrive pas, cela devient comme une lourde goutte de mercure qui crée des tensions dans cette nouvelle relation filiale, bien éloignée de l’originale. Ce qui est sûr, c’est que les personnes âgées atteintes de démence sénile sont souvent plus heureuses que ceux qui les entourent. La plupart du temps, elles ne se rendent compte de rien, tandis que les enfants et les proches doivent apprendre à affronter la tristesse, la désorientation, le désespoir, la honte et le dégoût. Il est utile de se remémorer les bons moments passés avec ses parents, les plus simples et les plus purs : peut-être un dimanche matin au lit, un voyage inoubliable, des éclats de rire et une complicité partagée.

Il est important de comprendre ces enfants qui s’éloignent ; beaucoup ont été les enfants de parents toxiques ou humiliants, qu’ils ont réussi à fuir. Certains ont des histoires plus complexes, plus floues, avec des parents qui sont de bonnes personnes mais avec des habitudes archaïques qui ont laissé place à de graves abus, et ils ne peuvent tout simplement pas cohabiter avec eux sans compromettre leur propre développement. D’autres ont des raisons plus banales mais tout aussi douloureuses : une mère qui ne supporte pas le surpoids de sa fille ou un père qui refuse l’homosexualité de son fils. Des tensions précises, des frictions qui rendent la cohabitation impossible. Des histoires secrètes qui prennent la poussière et s’enfouissent dans un coin, comme une vieille boîte de soupe Campbell. La relation entre parents et enfants est l’une des plus complexes qui existent.

Ces enfants, abandonnés ou maltraités par leurs parents, restent parfois parce qu’ils ne suivent pas un schéma familial traditionnel, parce qu’ils sont plus généreux que leurs parents ou tout simplement parce qu’ils n’ont pas d’autre choix. Ils s’occupent d’une mère qui tente d’oublier son passé, de se réconcilier avec lui et de comprendre ses actions. Pendant ce temps, avec des lingettes pour bébés, ils nettoient son corps et ses parties intimes, et la mère fait semblant de ne pas se rappeler de ce qu’elle a fait, tandis qu’elle essaie de comprendre pourquoi cet enfant, avec qui elle n’a pas été exemplaire, prend soin d’elle. Tout le monde participe au jeu de l’oubli. Parfois, ce jeu offre une seconde chance, la possibilité de redémarrer la relation avec son père ou sa mère. Entre couches, compotes et médicaments, des milliers de sentiments se bousculent dans une relation filiale où les rôles se sont inversés.

Quand on devient l’enfant aidant, son parent devient un patient. Il vous confie son corps et vous devez affronter ce que ce corps signifiait autrefois, son histoire, sa mémoire.

Dans son livre Le Père, la poétesse américaine Sharon Olds fait face à la situation que je viens de décrire. L’un de ses poèmes dit : « … peut-être aurais-je voulu échanger ma vie / contre celle de quelqu’un élevé avec amour / mais comment quelqu’un élevé avec amour / pourrait-il supporter cette mort ? ». Sharon évoque les soins qu’elle prodigue à son père, qui n’était pas un homme exemplaire. Elle aborde ce sujet avec un regard stoïque, parlant de son vieux père nu, dans ce recueil de poèmes très brut qui tourne autour de la maladie et des soins jusqu’à la déchéance du corps. Dans certains poèmes, elle mentionne le pénis de son père, en un dialogue introspectif. Elle l’observe comme un simple objet qui pend comme une oreille ou une langue, quelque chose d’aussi insignifiant qu’une tasse. Elle lui retire toute connotation sexuelle, tout en restant consciente de son existence passée. Autrefois, cet organe remplissait une fonction sexuelle. Quand on devient l’enfant aidant, son parent devient un patient. Il vous confie son corps et vous devez affronter ce que ce corps signifiait autrefois, son histoire, sa mémoire. Cela crée un certain vertige moral.

Les maladies liées à la vieillesse transforment tout, pas seulement le corps mais aussi la maison. Elles confinent la famille dans l’espace domestique : une chambre se transforme en salle de bain, en salon, en cabinet médical ou en salle à manger. L’espace, en devenant tous ces espaces à la fois, cesse d’exister. Par ailleurs, il perd sa qualité de chambre, et le malade n’a plus d’espace personnel. Peut-être sont-ce les objets à l’intérieur qui, en restant inchangés, confèrent à cet espace un poids mémoriel.

Ma grand-mère a des difficultés à reconnaître la chambre où elle se trouve actuellement. Il nous arrive de devoir la faire sortir de la pièce pour qu’elle pense être chez elle. Dans ses moments de sénilité avancée, elle imagine se trouver dans une maison de retraite et commence à nous voir, ma mère ou moi, comme des infirmières. La chambre est au rez-de-chaussée de la maison, près de la cuisine. Autrefois, c’était la bibliothèque. Aujourd’hui, une petite salle de bain y est installée, avec deux lits : un médical et l’autre pour la soignante. C’est là qu’elle passe la plupart de son temps.

La mort, lorsqu’elle survient dans la vieillesse, peut être lente et longue, mais aussi rapide, brutale et agressive. Deux souvenirs subsistent de la personne : le premier, ce qu’elle était quand elle pouvait se débrouiller seule ; le second, l’empreinte qu’elle laisse en attendant de mourir.

Pour beaucoup, vieillir est une expérience profondément solitaire. Je pense à l’euthanasie. Si j’ai des enfants et que je deviens un fardeau, j’aimerais pouvoir choisir de mettre fin à ma vie sereinement, en paix, les laissant libres de s’occuper de la leur. Ce sont des sujets rarement abordés, peut-être parce que la mort est un tabou. Mais la possibilité de choisir sa fin de vie pour szoulager les autres me semble, au contraire, un geste éclairé. Le vieillissement finit par imprégner complètement la vie des familles. Il y a tant de silence autour de cela : certains traînent des années de culpabilité et de ressentiment.

Je propose que nous commencions à parler de la vieillesse dès notre jeunesse, non seulement du point de vue de la santé et des bonnes habitudes, mais aussi d’un point de vue plus profond, philosophique, voire politique. Nous devons encourager la création de programmes sociaux pour les personnes âgées, financés par l’État, favorisant des soins gratuits. Cela permettrait de répondre à l’angoisse d’une société qui, dans des pays latino-américains à faibles revenus, a de plus en plus de mal à quitter sa propre maison. Nous devons nous poser des questions : quel type de vieillards voulons-nous devenir ? Qu’attendons-nous de nos enfants, si nous en avons ? Que désirons-nous de nos partenaires en vieillissant ? Si nous nous préparons un peu à l’avance, nous pourrions être plus heureux, non seulement pour nous-mêmes mais aussi pour ceux qui nous aiment et prennent soin de nous.

Voir ses parents et grands-parents vieillir est dramatique, complexe et intense, et surtout profondément humain, car cela n’a rien de glorieux. Il faut une grande bonté pour rester et ne pas fuir. Cela fait partie de la vie, c’est une montagne semée de rochers que l’on choisit de gravir sans préparation, souvent sans les bonnes chaussures, en regardant le vide, avec parfois l’envie de sauter. Il n’y a pas de sommet, mais à force de trébucher, les rochers sur lesquels on s’érafle prennent une teinte céleste, tandis que le chant des oiseaux résonne plus fort. Le vent souffle un peu plus fort, spécialement pour vous, quand enfin, après une longue journée épuisante, vous pouvez vous allonger et dormir.

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